Rusza „Tydzień wiedzy o wrodzonych wadach serca”

Problem nie tylko noworodków

Na świecie 9 na 1000 noworodków rodzi się z wadą wrodzoną serca (WWS). W Polsce każdego roku diagnozowanych jest 3 tys. dzieci z różnymi rodzajami wad serca.

– Wrodzona wada serca to nieprawidłowość budowy, a co za tym idzie funkcjonowania mięśnia sercowego. Może polegać na obecności nieprawidłowych połączeń pomiędzy jamami serca lub uchodzącymi do nich dużymi naczyniami lub też nieprawidłowościach w budowie i funkcjonowaniu zastawek serca – wyjaśnia dr n. med. Maria Miszczak-Knecht z Kliniki Kardiologii w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”, konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej.

Chociaż możliwości diagnostyki i terapii WWS są coraz większe (najczęściej rozpoznanie stawiane jest już na etapie prenatalnym), to pacjent z rozpoznaną i leczoną wadą jest pacjentem wymagającym opieki przez całe życie.

– Zarówno Europejskie, jak i Amerykańskie Towarzystwa Kardiologiczne w ostatnich wytycznych podkreślają przewlekły charakter wrodzonych wad serca. Na początkowym etapie życia dziecka wrodzone wady serca mogą wiązać się z koniecznością jednej lub kilku interwencji operacyjnych i częstych hospitalizacji. To trudne doświadczenia dla samego małego pacjenta oraz dla całej jego rodziny. Jednak również na kolejnych etapach życia osoba z WWS może wymagać reoperacji, powtarzanych interwencji kardiologicznych. Na pewno częściej niż osoby zdrowe doświadcza gorszej tolerancji wysiłku fizycznego, ma problemy natury emocjonalnej, psychologicznej. To wpływa na pogorszenie jakości życia. Wrodzone wady serca mogą wiązać się także ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia: arytmii, rozwoju niewydolności krążenia, nagłego zgonu sercowego, udaru i powikłań neurologicznych. Ponieważ jest to nowa grupa pacjentów, ich potrzeby są specyficzne. Bardzo ważna jest odpowiednia opieka nad nimi od momentu postawienia diagnozy aż do dorosłości – podkreśla dr n. med. Maria Miszczak-Knecht.

WWS to nie wyrok

Codziennie w Polsce rodzi się 10 dzieci z wadą serca, z czego jedna trzecia wymaga operacji w pierwszych dniach życia.

– Rodzice słysząc diagnozę: „wrodzona wada serca”, czują, że to dla nich koniec świata. Potrzebują pomocy i wsparcia. Nasza Fundacja udziela jej już od 15 lat. Stawiamy przede wszystkim na rzetelną edukację. Wiedza to pierwszy krok do lepszego życia pacjenta z WWS i całej jego rodziny. Większość dzieci przechodzi we wczesnym okresie życia szereg skomplikowanych operacji ratujących życie. Potem czekają je lata leczenia i rehabilitacji. Ale to nie jest koniec świata – przekonuje Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka.

Komfort życia pacjentów z WWS skutecznie podnosi wsparcie otoczenia oraz sport. Rodzaj aktywność fizycznej dobierany jest zawsze na podstawie akceptacji lekarza prowadzącego.

– Wiele dzieci wspaniale spełnia się w sporcie, choć początkowo najmniejsza nawet aktywność wydawała się w ich przypadku niedopuszczalna. To jeden z przykładów, że z WWS można i warto żyć możliwie normalnie. Aby było bezpiecznie, potrzebna jest wiedza. Aby dostarczyć ją naszym podopiecznym, współpracujemy z najwybitniejszymi ekspertami z całej Polski: neonatologami, kardiologami dziecięcymi, kardiochirurgami. Organizujemy warsztaty, konferencje, liczne webinaria edukacyjne dla naszych pacjentów i ich bliskich. Edukujemy, integrujemy i wspieramy naszych podopiecznych. Przekonujemy, że wrodzone wady serca nie muszą wykluczać, że zdrowie i samopoczucie pacjenta w dużej mierze zależy od tego, czy będzie on żył aktywnie w gronie rówieśników – mówi Katarzyna Parafianowicz.

Paradoks lepszej opieki

Eksperci zwracają uwagę na paradoks: dzięki coraz skuteczniejszej opiece nad pacjentami z WWS na wczesnych etapach rozwoju z roku na rok coraz więcej dzieci z wrodzonymi wadami przeżywa, ale jednocześnie powiększa się liczba osób, które z WWS wkraczają w wiek dorosły i wymagają spersonalizowanej, specjalistycznej opieki.

– W Polsce w obszarze diagnostyki i terapii wad wrodzonych serca dysponujemy dziś opcjami terapeutycznymi i technologiami na poziomie światowym. Niestety, ośrodki referencyjne są przy tym przeciążone pracą wynikającą z prowadzenia nadmiernej liczby pacjentów. Aby móc odciążyć największe placówki, ośrodki regionalne wymagają wsparcia, przede wszystkim w zakresie kształcenia kadr. To istotne zwłaszcza w przypadku najbardziej złożonych przypadków, których terapia i prowadzenie nie są łatwe, ponieważ wymagają specjalistycznej, interdyscyplinarnej wiedzy i dużego doświadczenia – mówi dr Maria Miszczak-Knecht.

Niewidzialne potrzeby

Zdaniem ekspertów wokół wrodzonych wad serca narosło wiele mitów.

– Wiele potrzeb z obszaru wrodzonych wad serca wydaje się niewidzialnych – zarówno dla społeczeństwa, jak i dla decydentów. Przykładem są chociażby koszty rehabilitacji pacjentów z WWS. Zwykle zapomina się, że przewlekła choroba dziecka to nie tylko sama operacja czy leki, ale także dodatkowe - i zwykle znaczące - koszty dla budżetu rodziny. To między innymi koszt dojazdów do ośrodków, noclegów i wyżywienia opiekunów. To także koszt bardzo potrzebnych konsultacji psychologicznych czy specjalnych turnusów klimatyczno-rehabilitacyjnych, które realnie zmieniają jakość życia pacjenta z WWS i jego bliskich – wylicza Katarzyna Parafianowicz.

Fundacja Serce Dziecka umożliwia podopiecznym prowadzenie zbiórek związanych z leczeniem i rehabilitacją pacjentów oraz wspiera ośrodki, prowadząc zbiórki przeznaczone między innymi na remonty oddziałowych łazienek, świetlic czy pokojów socjalnych.

– Dzięki naszym darczyńcom na działania na rzecz podopiecznych i ośrodków realizujących terapię pacjentów z wrodzonymi wadami serca przeznaczyliśmy już łącznie ponad 55 milionów złotych. Dzięki coraz lepszym możliwościom diagnostyki i terapii WWS z roku na rok wzrasta liczba podopiecznych naszej Fundacji a wraz z nią lista potrzeb, które wymagają zaspokojenia. Wrodzone wady serca to schorzenia przewlekłe i jako takie powinny być traktowane jako przedmiot długofalowego planu na mapie potrzeb zdrowotnych – przekonuje Katarzyna Parafianowicz.

W ramach kampanii edukacyjnej „Tydzień wiedzy o wrodzonych wadach serca” przygotowano materiały edukacyjne i rozmowy z ekspertami, które będą promowane wśród opinii publicznej.

Patronatem honorowym kampanię objęła konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej dr n. med. Maria Miszczak-Knecht oraz Sekcja Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Działania promocyjne wspiera agencja Salus PR.